Sclérose en plaques – Angie et sa KAFO

Portrait

• « Dame verte » bénévole dans un hôpital (blouses roses en France)
• a travaillé en dernier dans le secteur social
• amatrice de musique
• première orthèse en 2011

En 2008, Angie subit une intervention chirurgicale pour hernie discale. Elle a du mal à se mouvoir, a des douleurs et son côté droit est paralysé. Mais sa jambe droite reste paralysée même après l’opération. Pour les médecins, ce symptôme, et d’autres, donnent à penser qu’elle pourrait être atteinte de sclérose en plaques (SEP). Pour un diagnostic définitif, Angie reste un an sous surveillance médicale et subit divers tests. Au bout d’un an, la certitude : elle a la sclérose en plaques.

De nombreux articles désignent la sclérose en plaques comme la maladie aux 1 000 visages : paralysies, fatigue, vertiges et troubles de la vision ne sont que quelques-uns des symptômes susceptibles de se manifester. La maladie n’est pas curable, mais, grâce aux progrès de la médecine, les malades peuvent garder très longtemps une très bonne qualité de vie.

Lorsqu’elle apprend le diagnostic, Angie ne sait pas ce qui l’attend. La maladie évolue différemment chez chacun. En général, un traitement médicamenteux mis en place permet de mieux maîtriser les poussées. En 2011, elle connaît un arrêt cardiaque en raison d’une intolérance médicamenteuse et n’en réchappe que de justesse. Elle ne peut alors ni marcher, ni parler, ni même correctement manger. Il lui faut tout réapprendre.

Angie reconnaît qu’il faut avoir un environnement très stable pour ressortir du trou dans lequel on tombe inexorablement. Ses amis, sa famille et son fils âgé à l’époque de neuf ans la soutiennent à tous points de vue. Son fils installe dans l’appartement un parcours fait de manches à balai et autres obstacles pour qu’elle soit obligée de lever les pieds. Avec son esprit enfantin, il cherche des expressions particulièrement longues et difficiles. Ainsi la première expression que Angie articule après une longue période est « Honigkuchenpferd » (cheval de pain d’épices).

Au début, elle a un fauteuil roulant, ensuite des cannes et un déambulateur. Ce n’est qu’en 2010 qu’elle apprend dans un magasin d’équipement médical qu’il existe des orthèses. Mais la participation est très élevée et ses connaissances quant aux chances de progrès si minces que cette option n’est pas envisageable pour Angie. En 2011, elle est à nouveau contactée pour un appareillage orthétique. Il s’agit d’un ouvrage artisanal à réaliser. Cela représente une chance de s’intéresser à l’orthèse sans engagement et elle ne doit pas non plus engager de gros frais.

L’appareillage et l’ouvrage artisanal sont une réussite. Au départ, Angie a peur de faire confiance à l’orthèse. Elle ne ressent pratiquement plus son genou et craint que l’orthèse ne supporte pas son poids. Elle marche avec deux béquilles et verrouille l’articulation de genou si bien que l’orthèse reste rigide. Mais elle gagne vite en assurance et peut marcher avec l’articulation de l’orthèse en mode automatique. Cela signifie que l’orthèse identifie elle-même quand l’articulation peut osciller ou quand elle doit être verrouillée.
Avec le recul, elle estime qu’elle a mis de quatre à six semaines pour pouvoir marcher avec assurance et avec seulement une béquille. Le facteur déterminant pour cela n’était pas son corps, mais sa tête, avoir confiance que l’on ne va pas tomber bien que la jambe elle-même ne puisse plus soutenir le poids.

Aujourd’hui, elle peut, avec son orthèse, faire du vélo, partir à la chasse aux trésors avec le géocaching et faire des excursions avec son fils. Elle vit sa créativité et apporte son soutien comme membre bénévole des « Dames vertes ». Angie aime passer du temps avec les enfants dans le service hospitalier et est heureuse du moindre petit sourire. Elle y puise beaucoup de force, aussi pour les périodes pendant lesquelles elle ne vas pas très bien. Car elles existent, et cela aussi fait partie de la vie.